Thursday, May 25, 2017

Còrea di Huntington

RIDIAMO DIGNITA' AI MALATI

Contro il 'Ballo di San Vito' non esistono ancora farmaci: la priorità è la qualità della vita di chi ne soffre

di Mauro Suttora

Oggi, 18 maggio 2017

La Còrea di Huntington (dal greco ‘danza’), che colpisce un milione di persone nel mondo, è una malattia ereditaria degenerativa del sistema nervoso centrale. Distrugge i neuroni nelle aree cerebrali che controllano il movimento e le funzioni cognitive. È nota anche come Ballo di San Vito.

L’esordio avviene tra i 30 e i 50 anni. Il decorso invalidante è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia. I sintomi: movimenti involontari patologici, alterazioni del comportamento e deterioramento cognitivo. Non esistono farmaci per prevenire, bloccare o rallentare la progressione della malattia. La probabilità di ereditarla da un genitore malato è del 50%.

La diffusione della malattia è di un caso su 10mila persone. Ma nel mondo ci sono zone con una frequenza 500-1000 volte più alta, come la regione del lago Maracaibo (Venezuela). In Italia i malati sono 6mila, e 18mila chi rischia di ereditare la malattia. L’Istituto Besta di Milano, il Gemelli di Roma e il policlinico Federico II di Napoli e altri centri di eccellenza sono sommersi da richieste di diagnosi, cura e assistenza.

Nel 1993 è stato scoperto il gene che mutando causa la malattia: da allora è possibile individuare con un test tra i soggetti a rischio i portatori, che manifesteranno la sintomatologia coreica.
 
Il 18 maggio papa Francesco ha accolto per la prima volta in Vaticano  un gruppo di malati di Corea del Sud America. Coinvolte anche famiglie di malati da tutto il mondo. Il 16 maggio le famiglie sono state in Senato, invitate dal presidente Pietro Grasso e da alcuni parlamentari.

«Gli ospedali italiani», ci dice la senatrice a vita Elena Cattaneo, che da oltre vent’anni dedica i suoi studi all’Huntington, «devono avere a disposizione personale per farsi carico della cura umana e sociale di questa malattia. La scienza non può ancora offrire cure efficaci che rallentino o blocchino la malattia. Ma l’opera delle associazioni, degli psicologi, infermieri a domicilio, gruppi di auto-aiuto, sostegni economici e una buona informazione possono restituire la dignità che spetta a tutti, e contribuire in maniera decisiva a migliorare la qualità della vita di malati e famiglie».

riquadro:

ANCHE IL GRANDE WOODY GUTHRIE NE SOFFRIVA
Il malato più famoso di Corea, Woody Guthrie, autore della canzone This Land Is Your Land, maestro di Bob Dylan, è morto 50 anni fa, nel 1967. Suo figlio Arlo, anch’egli cantautore (Alice’s Restaurant, Coming into Los Angeles al festival di Woodstock) ha fatto il test, ed è risultato immune.

Mauro Suttora


Thursday, May 18, 2017

Il mistero della bellissima Asma Assad



COME FA LA SOFISTICATA MOGLIE DEL DITTATORE A TOLLERARE L'INFERNO SIRIA?

di Mauro Suttora

Damasco, 14 aprile 2017

Ancora più elegante e affascinante di Rania di Giordania, quando nel 2000 la 25enne Asma Assad arrivò a Damasco per sposare Bashar Assad suscitò grandi speranze. «Questa giovane coppia porterà la libertà in Siria», commentarono gli ottimisti.

Dopo trent’anni di dittatura ferrea di Hafez Assad, padre di Bashar, sembrava arrivato il tempo del disgelo. Bashar non era destinato alla politica, era andato a studiare a Londra dove era diventato oftalmologo. E lì si era innamorato della bellissima figlia di un cardiologo siriano e di una funzionaria dell’ambasciata di Damasco in Inghilterra. Asma è più inglese che siriana: nata e cresciuta a Londra, ha studiato francese e spagnolo all’università.

Svolta inspiegabile con la guerra civile

Per 11 anni non successe granché. Il regime siriano non si democratizzò. Però la coppia presidenziale, complice la gioventù e la classe di lei, quando viaggiava all’estero suscitava ammirazione. E la Siria rimaneva fuori dalle turbolenze del vicino Iraq.

Poi, nel 2011 anche a Damasco scoppiò la Primavera araba, come in Tunisia, Libia ed Egitto. I giovani scesero in strada chiedendo riforme. In un primo momento Assad rispose liberalizzando internet. Poi però la polizia represse nel sangue le manifestazioni. E cominciò la guerra civile che dura tuttora.

Si pensava che la moglie occidentale di Assad avrebbe esercitato un’influenza moderatrice sul marito. Invece niente. Il gentile oftalmologo si trasformò in un governante crudele come il padre. E la leggiadra Asma dietro, senza un tentennamento.

Da Rosa del deserto a First lady dell’inferno

La rivista statunitense Vogue di Anna Wintour (quella de Il diavolo veste Prada), che nel 2010 aveva definito Asma «Rosa del deserto», cancellò l’articolo dal suo sito. In questi sei anni di massacri Asma si è prestata alla propaganda di regime, facendosi fotografare accanto al marito e in visita a vittime della guerra. Mai nessuna dichiarazione, neanche dopo le prime accuse ad Assad di aver usato armi chimiche nel 2013.

La Russia, alleata della Siria da mezzo secolo, appoggia il regime di Assad. E lei, nell’unica intervista data a una tv russa lo scorso ottobre, ha detto di appoggiare suo marito, contro i terroristi dell’Isis. I quali però non sono gli unici nemici del governo di Damasco: l’altra opposizione, quella non legata al Califfato, è stata nuovamente bombardata con armi chimiche il 4 aprile.

Le decine di bambini ammazzati hanno provocato la vendetta del presidente americano Donald Trump, che ha fatto lanciare 59 missili Tomahawk sulla base da cui sono partiti gli aerei assassini di Assad.

In questi anni la vita per Asma e i suoi tre figli continua (quasi) come prima. Per sicurezza la famiglia non vive nel palazzo presidenziale, ma in una villa nel quartiere residenziale di Damasco.

Anche lei è colpita dalle sanzioni Ue, e non può più andare a Parigi a fare shopping. In compenso fa comprare on line abiti, gioielli e mobili di lusso da suoi collaboratori.

E-mail riservate: 3 mila euro per le sue scarpe

Sono state pubblicate alcune sue e-mail segrete. In una ordina l’acquisto di un paio di scarpe con tacchi di 16 centimetri da 3 mila euro. In un’altra risponde alla sua amica, figlia dell’emiro del Qatar, che la invita a lasciare la Siria prima che suo marito faccia la fine di Gheddafi o Mubarak. Ma lei rifiuta l’ospitalità.

Sa che, finché i russi lo appoggiano, Assad è sicuro. E può atteggiarsi a difensore della laicità contro l’Isis.  
Mauro Suttora